Da placenta para a vida: irmãos gêmeos enfrentam doença rara sem diagnóstico e dividem história de luta que fortalece a fé da mãe

Leo Kaiury e Lucca Kalleby, de apenas três anos, possuem anomalia genética que faz com que não sentem nem andem e ainda precisem utilizar sondas nasoenterais para se alimentar. Irmãos gêmeos, Leo Kaiury e Lucca Kalleby de Carvalho, de apenas três anos, enfrentam doença ainda sem diagnóstico Acervo pessoal Dedicar tempo e cuidado aos filhos é a realidade de muitas mães, e com Ana Paula Caetano da Silva, de Rancharia (SP), não seria diferente, exceto pelo fato de seus gêmeos, Leo Kaiury e Lucca Kalleby de Carvalho, de apenas três anos, enfrentarem uma doença ainda sem diagnóstico e que compromete de forma progressiva a saúde. Uma situação que exige da mãe o dobro de energia em qualquer atividade básica. Os irmãos não sentam, não andam e, recentemente, começaram a se alimentar com o auxílio de sondas nasoenterais devido à dificuldade de deglutição. Neste cenário, a mãe é dividida entre o sofrimento de ver os filhos travando uma batalha pela sobrevivência e a força de lutar para oferecer-lhes uma qualidade de vida melhor. “Eles são o presente que o Senhor me deu. Eu tenho muito orgulho de ser mãe do Leo e do Lucca, independentemente de serem crianças especiais, eu sou a mãe mais feliz do mundo, porque eles me dão alegria e força. Quando tudo está difícil na nossa vida, eles sempre estão com um sorriso no rosto. Isso me dá força para lutar por eles e brigar com o mundo, se for preciso”, relatou a mãe, emocionada, ao g1. Embora o diagnóstico ainda seja desconhecido, o tratamento para a anomalia genética dos meninos consiste em sessões de fisioterapia respiratória e motora, terapia ocupacional, fonoterapia, psicoterapia e nutrição, tratamento possível graças à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) ranchariense, onde as crianças são assistidas por uma equipe multidisciplinar de especialistas, que inclui a médica pediatra Cecilia Helena Perroud Uchôa, que os acompanha há cinco meses. “As crianças são portadoras de uma doença genética ainda em investigação e já realizaram alguns exames, como o painel DNAmplo, para mais de 150 doenças neuromusculares, com resultado negativo. Desde os primeiros meses de vida deles, notou-se atraso no desenvolvimento neuropsicomotor”, observou a médica. Essas anomalias neuromusculares, segundo a especialista, incluem um grupo de doenças de etiologia hereditária ou congênita, muitas vezes de caráter progressivo, que podem afetar os componentes do sistema nervoso periférico, responsável por conduzir informações de movimento e sensibilidade através da medula espinhal, dos nervos e músculos. “As doenças neuromusculares são relativamente raras e levam a um comprometimento significativo da qualidade de vida do paciente”, atestou Cecilia ao g1. Ana Paula e os filhos, Leo Kaiury, Lucca Kalleby e Davi Miguel, de Rancharia (SP) Acervo pessoal Diante disso, os irmãos, que também são acompanhados por outras unidades, aguardam a possibilidade de realização do exoma, um amplo exame genético capaz de identificar eventuais alterações no DNA por meio da análise das regiões codificadoras do genoma. Em nota ao g1, nesta sexta-feira (19), o Departamento Regional de Saúde (DRS) de Presidente Prudente (SP) informou que os pacientes gêmeos estão sendo assistidos, desde 2020, por meio dos serviços prestados pelo Ambulatório Médico de Especialidades (AME) e pelo Hospital Regional (HR), ambos localizados na maior cidade do Oeste Paulista. Além disso, também estão sendo acompanhados pela entidade assistencial Lumen Et Fides e pelo Hospital Beneficente Unimar, em Marília (SP), “tendo passado por tratamentos nas áreas de neonatologia, pediatria sífilis, neurologia pediátrica, gastroenterologia pediátrica, nutrição, fisioterapia e serviço social”. Ainda de acordo com o DRS, que é um órgão da Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo, um dos pacientes possui agendamento para o dia 23 de janeiro, no AME, em Presidente Prudente, e no dia 6 de fevereiro, no Hospital Universitário, em Marília. Já o outro paciente possui agendamento de retorno para o dia 6 de fevereiro, também no Hospital Universitário, em Marília. Da placenta para a vida ???? Os meninos, que nasceram prematuros de 34 semanas, ficaram internados na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal por cerca de 15 dias, resistência que começou ainda na gestação da mãe, momento em que quase perderam a vida devido ao começo de um aborto e à formação de um coágulo sanguíneo no útero. Desde então, Ana Paula da Silva tem sido o alicerce que sustenta a família formada por quatro pessoas, incluindo ainda um outro menino, de oito anos, que é o irmão mais velho dos gêmeos. Mãe solo, a jovem, de 29 anos, recebe ajuda do pai, da mãe e de um programa de transferência de renda, no entanto, precisa equilibrar o que ganha com as despesas de casa, os gastos com aluguel e as necessidades das crianças, já que abdicou de tudo para cuidar exclusivamente e em tempo integral dos filhos: um trabalho de cuidado invisibilizado que, inclusive, foi tema da redação do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem), em 2023. “A gente tem que abrir mão de muitas coisas para cuidar de crianças especiais. A rotina muda. Não é fácil. Eu saí do emprego, excluí as baladas, perdi muitas amizades, mas Deus colocou pessoas boas no meu caminho para me orientar. O Leo e o Lucca foram a melhor escolha que eu fiz até hoje. Eu não me arrependo de nada, de estar com eles, de lutar por eles, de brigar com o mundo para conseguir um suporte melhor para eles, para que eles possam melhorar”, desabafou a mãe ao g1. Mãe abdicou de tudo para cuidar dos filhos, que já nasceram com a anomalia Acervo pessoal Da placenta à vida, os irmãos seguem dividindo a história de luta que fortalece a fé da mãe e a incentiva a lançar âncora no mar da esperança, onde nem as tempestades ou as gigantescas ondas que quebram no casco do barco dos Silva a fazem desistir de chegar ao destino final: o bem-estar dos pequenos. “Eu tenho um amor incondicional por eles. Eles são a minha alegria. Independentemente das circunstâncias, eles são tudo para mim. Se Deus deu, é porque ele sabia que eu seria capaz de cuidar desses dois anjos. É por causa deles que, hoje, eu sou uma pessoa melhor. Eu admiro a mãe que eu sou para eles, porque não é qualquer mãe que passa pelo que eu passo e segue lutando com essas duas crianças e com o meu filho mais velho, o Davi Miguel, que me ajuda muito”, enfatizou ao g1. Rotina dividida ???? Há três anos, Ana Paula divide a rotina entre o hospital e a casa da família. À noite, quando os gêmeos choram devido às dores no corpo e às febres inesperadas, a mãe se esforça para tentar fazê-los se sentir melhor, no entanto, a incerteza do que realmente está causando sofrimento aos pequenos torna tudo mais difícil. Para além de exames complementares e abordagem terapêutica, essenciais ao tratamento independentemente de diagnóstico, os irmãos aguardam a realização de duas cirurgias: uma de antirrefluxo e outra de gastrostomia, para a inserção de uma sonda alimentar. Visando a arrecadar fundos para custear eventuais despesas que possam surgir ao longo do tratamento, Ana Paula até criou uma vaquinha on-line. “Fiz essa vaquinha para conseguir alguns benefícios para eles, como pagar exames caros que o ‘postão’ [unidade de saúde pública municipal] não cobre, remédios complementares, cadeiras de rodas, que eles estão precisando urgentemente, para melhorar a qualidade de vida deles”, afirmou. Irmãos não sentam, não andam e precisam utilizar sondas nasoenterais para se alimentar Acervo pessoal Ao g1, a Secretaria Municipal de Saúde de Rancharia afirmou que “sempre deu total suporte aos pacientes em questão com medicamentos manipulados, transporte e consultas”. “Alguns desses medicamentos, inclusive, mediante mandado judicial, pois são de alto custo, a Prefeitura não pôde oferecer sem ordem da Justiça, já que o Tribunal de Contas do Estado de São Paulo faz apontamentos”, observou. Ainda conforme a pasta municipal, “no caso de um atendimento especializado, o encaminhamento deve ser feito pelo Hospital de Presidente Prudente, no qual a família já teve o especialista neurologista agendado para o dia 23/01, na próxima terça-feira”. ‘Diagnóstico não é destino’ ???? Sob a ótica médica, a reabilitação dos irmãos tem importância fundamental, por meio de terapias específicas, de estímulos sensoriais e cognitivos, além de equipamentos que auxiliem na manutenção da postura, “de modo a manter as vias aéreas livres de secreções e os pulmões devidamente expandidos”. “Considerando a vida com dignidade um direito fundamental, e a inserção da criança na comunidade e convívio familiar como parte de uma vida digna, é muito importante que o Lucca e o Leo sejam seguidos de forma rigorosa e não fiquem sem as medicações e suplementações necessárias para o controle ou estabilização do quadro clínico e sintomas”, reforçou ao g1 a médica Cecilia Uchôa. Apesar de o quadro clínico de Leo Kaiury e Lucca Kalleby indicar que a doença é progressiva, o esclarecimento diagnóstico trará conforto e segurança para a família e direcionará o tratamento e as terapias, “visto que algumas doenças respondem de forma específica a determinadas medicações”, segundo a pediatra. “Afinal, diagnóstico não é destino e incurável não quer dizer intratável! Podemos trazer vida aos dias dessas crianças e proporcionar maior qualidade e conforto para elas e para a família”, concluiu ao g1. Mãe solo, a jovem recebe ajuda dos pais e de um programa de transferência de renda Acervo pessoal VÍDEOS: Tudo sobre a região de Presidente Prudente VÍDEOS: Tudo sobre a região de Presidente Prudente| em G1 / SP / Presidente Prudente e Região Veja mais notícias em g1 Presidente Prudente e Região.